2018-09-14 【其他報導】「跳出新希望」籌款助結節性硬化症患者

瀏覽次數:40

結節性硬化症(TSC)是罕見遺傳病,患者體內多個器官及面部都會不受控制地長出腫瘤。雖相關藥物去年正式納入醫管局藥物名冊,合資格患者可獲得撒瑪利亞基金資助,但基金門檻極高,受惠人數不多。香港結節性硬化症協會,近期發起「跳出新希望」籌款活動,希望在兩年內籌集300萬元,資助30名兒童患者接受mTOR抑制劑Everolimus治療。 TSC資助門檻高 受惠人數少

結節性硬化症協會主席阮佩玲表示,患者需要切除腫瘤,亦要靠藥物抑制腫瘤增生,但有關資助限制框架並不合理,患者腦部要出現星型腫瘤或腎臟腫瘤達3厘米才獲資助,協會40名成員中只有6人合資格。

由於相關藥費昂貴,每人每月藥費近2萬元,並非一般家庭能負擔,有的被迫放棄治療。阮女士表示,希望在兩年內籌集300萬元,協會與藥廠會發起配對基金,資助30名結節性硬化症兒童患者免費試用mTOR抑制劑Everolimus。

腫瘤多發 應盡早治療

港大醫學院兒童及青少年科學系主任陳志峰教授,一直致力於推動結節性硬化症治療。他表示,本港大約有100人患有此症,主要由於體內TSC1、TSC2兩種類型的基因突變誘發,全身各個器官都有可能受到影響,主要症狀是腫瘤發生。此前研究發現,使用mTOR抑制劑後,90%的腫瘤都會得到良好的控制,但如果已經影響到智力後就較難恢復正常。因此,儘早治療非常重要。

陳教授亦希望通過分析研究本港患者接受藥物治療的數據,觀察新藥的成效,為臨床醫生治療患者提供依據,並向政府爭取全面資助用藥。

身體力行 鄭秀文錢嘉樂為患者籌款

鄭秀文(Sammi)、錢嘉樂亦出席慈善活動,為香港結節性硬化症協會籌款。Sammi表示,母親自身免疫力出現問題,缺少了口水腺10多年,雖然該病不會令母親有生命危險,但對精神意志造成很大困擾。因此非常明白長期病患者的痛苦,她希望用自身的力量呼籲大家支持協會。

嘉樂表示這次活動很有意義,他亦希望待兩個女兒長大一點時,帶她們多做義工,培養她們的社會責任。◇

圖1:香港結節性硬化症協會,近期發起「跳出新希望」籌款活動,希望在兩年內籌集300萬元,資助30名兒童患者接受mTOR抑制劑Everolimus治療。
圖2:Sammi、錢嘉樂亦出席慈善活動,為香港結節性硬化症協會籌款。
圖3:Sammi表示母親自身免疫力出現問題,缺少了口水腺10多年,因此非常明白長期病患者的痛苦,她希望用自身的力量呼籲大家支持協會。